文文在上感覺統合課，鍛煉專注力和四肢協調能力。
小晴在甘翠芳的帶領下聽著兒歌做動作。
????“小朋友們，我們來看看小花貓怎么叫，喵喵喵……”5月23日上午，在恩平市特殊兒童康復教育中心（以下簡稱“恩平市特教中心”）教室，老師帶著孩子們圍坐在軟墊上，一邊播放兒歌，一邊配合手部動作教孩子們認識貓是一種怎樣的動物。家長則坐在孩子身后，跟著兒歌一起擺動著孩子的手。 ????從表面看，這些孩子并沒有什么不同，但是，他們卻有著一個特殊的名稱——“星星的孩子”。他們是孤獨癥兒童。孤獨癥，又被稱為自閉癥，是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等反應為特征的發育障礙疾病。在“六一”兒童節到來之際，筆者走進恩平市特教中心，走近“星星的孩子”。
????探訪
????每一位孤獨癥孩子都是一本有密碼的書
????“我們這堂是奧爾夫音樂課，主要目的是通過音樂的節律加動作引導孤獨癥兒童去關注感受。通過音樂和老師的肢體動作引起孩子們的注意，讓他們乖乖地坐下來。再帶領孩子們一邊唱兒歌一邊做動作，從而訓練孩子們的注意力、配合性、認知能力以及增加他們的詞匯量。”高級幼兒教師甘翠芳介紹說。
????恩平市特教中心位于江門市殘聯康復醫院恩平分院二樓，筆者看到，這里的布置和一般的幼兒園無異。據甘翠芳介紹，這里共有22名疑似或確診的孤獨癥兒童，年齡最小的3歲，最大的13歲，他們會根據孩子們的情況分別制定出不同的康復治療方案。感知覺缺失、不按常理出牌、沉默寡言、不聽從指令等行為是孤獨癥兒童上課的常態，對于這些現象，甘翠芳早已習以為常。她坦言，每一位孤獨癥孩子都是一本有密碼的書，作為他們的老師，需要付出更多的耐心和精力去解開他們的密碼，了解他們的內心世界，并通過治療和訓練幫助他們進步。
????案例1
????9歲小晴：由于家人不理解而錯過康復“黃金期”
????“姐姐，姐姐……”剛走進恩平市特教中心，一位身著粉色上衣的短發小女孩一把抱住了筆者。這樣熱情的歡迎方式讓筆者受寵若驚，馬上以擁抱回應了小女孩。眼前的這位小女孩有一雙明亮的大眼睛，笑起來眼睛又像彎彎的月亮，上揚的嘴角邊掛著一對好看的小梨渦。她叫小晴，今年9歲，是一名孤獨癥患者，到恩平市特教中心還不到一個月。
????采訪之前，筆者以為孤獨癥群體都比較內向、不擅長社交，但事實并非如此，他們對世界抱有同樣的好奇。比如小晴，她會指著筆者脖子上掛著的照相機和隨身攜帶的筆記本發出“呃呃呃”的聲音，并伸出手來抓，想讓旁人告訴她這些是什么。只是，她對一樣事物的好奇心只能維持三秒，三秒后她便轉身跑向另一個地方。他們各有各的小性格，或沉默寡言，或亢奮多動……而小晴，則是有著異于常人的熱情和活潑。“她上過兩年普通的幼兒園，老師都說她很聽話，但后來因為學習進度跟不上其他小朋友，只好半途退學了。”小晴的媽媽梁女士對筆者說，小晴對人很熱情，會主動打招呼，平時基本能自理，吃飯、洗澡等都能自己完成，在幼兒園時也能自己學著疊被子、跳舞、玩積木，只是發音咬字一直不清，也不會說出一句完整的話，“別的小孩子一歲多就會說的‘媽媽’，小晴四歲才能清晰發音，一個單詞她可能要花上一年時間才能學會”。
????據了解，孤獨癥的干預黃金期是0-6歲，而小晴卻在9歲才被送到恩平市特教中心接受治療和訓練。梁女士無奈地說：“家里老人一直不愿意面對小晴是孤獨癥兒童這個事實，認為她只是比別的小朋友晚開口說話，遲遲不肯讓她來這里上課。”
????恩平市特教中心初級康復治療師張玉鶯坦言，由于小晴的家人對孤獨癥兒童的不理解和不接受，導致她錯過了孤獨癥康復的“黃金期”，確實讓人可惜，但好在小晴在日常的訓練治療中逐漸有了進步。“剛來上課的時候小晴表現出對陌生環境的恐懼，會躲在媽媽身后哭鬧，甚至扔東西，下課后看不到媽媽甚至會有自殘的行為。”張老師說，“后來適應了，她也喜歡上這里，每次看到老師都會主動打招呼，雖然現在還只能發出‘shi’的音，但我們感受到小晴的努力，她正在不斷地進步。”
????案例2
????6歲文文：最“懂”老師的孤獨癥孩子
????早上6點40分，家住江州的蘭姨帶上煮好的午飯，牽著孫子文文坐上了駛往恩城的汽車。他們這趟行程的目的地是恩平市特教中心。
????一路上，文文時而敲敲玻璃，時而踢踢椅子，嘴里還唱著兒歌。蘭姨一邊顧著隨身行囊，一邊不厭其煩地教育文文讓他安靜坐好。當來到恩平市特教中心，文文很有禮貌地向老師問好，再熟練地走到玩具區玩積木。
????文文是家里的獨生子，因為爸媽常年在外務工，由奶奶蘭姨一手帶大。蘭姨說，文文一歲半才會走，三歲多才能模糊地發出幾個疊詞，當時在當地醫院檢查并沒有發現有什么問題，因此家里一直以為他只是晚開口說話。后來，文文上幼兒園，在上學的期間他會不自覺地將同學推到，將老師的電腦推翻，這一系列的破壞行為才讓文文的父母意識到問題的嚴重性。后來，文文的父母帶他到廣州做詳細檢查，確診文文患有孤獨癥和多動癥。
????文文是去年3月來的，在特教老師眼中，文文是一個很主動學習的孩子，只是有時候“太好動”了。談起文文，甘翠芳拿來了兩個作業本，一本是上個月的，一本是這個月的，只見上個月的作業本封面和內頁已經脫落了一半，里面除了兩三行整齊的數字以外，其他都被涂畫得看不清原本的面貌；而這個月的作業本幾乎完好無損，字也寫得整齊，只是邊角還會有涂劃的痕跡。甘翠芳說，亂涂劃、搞小破壞是文文慣用的發泄方式，但在老師的教導下文文已經慢慢學會克制自己，文文是課堂上最“懂”她的學生之一。“比如上課時，我說‘小老鼠偷油吃，然后滾了下來’，文文聽到這句話會下意識做前滾翻給我看，表演小老鼠是怎么滾下來的。對于文文，需要不斷重復給他正確的指引，讓他慢慢改正”。
????在感覺統合課上，文文在老師的引導下滾皮球過獨木橋。張玉鶯說，這堂課主要是訓練文文的專注力和肢體協調能力，對文文多動癥的抑制有良好的作用。蘭姨則在一旁一邊觀察著文文，一邊滿臉慈愛地對我們說，文文從小就好動，除了睡覺幾乎沒有安靜下來的時候。讓蘭姨心疼的是，文文會經常不自覺地打自己的鼻子。“在恩平市特教中心接受了康復治療近一年多時間，文文進步很明顯，特別在識字和與人相處這方面有了很大的提高。現在他已經會叫人了，回想起來感覺一切都是值得的。”蘭姨說。
????幫 扶
????符合條件的孤獨癥兒童可獲免費服務
????筆者從恩平市殘疾人聯合會了解到，目前，恩平市已辦理二代殘疾人證的0-15歲孤獨癥兒童有30名，其中，16名0-6歲孤獨癥兒童在特殊兒童康復機構（恩平市特殊兒童康復教育中心、江門市特教中心及其他市的康復訓練機構）接受康復教育訓練，已有8名7歲以上孤獨癥兒童在接受了康復教育訓練后在讀普通幼兒園、普通小學或特殊學校。
????根據《江門市殘疾人精準康復服務行動實施方案（2017—2020）》，具有恩平市戶籍、有康復需求的0-6周歲（或7-17周歲）、持有第二代《中華人民共和國殘疾人證》或有法定殘疾評定機構評估（限指0-6周歲兒童）的孤獨癥兒童，符合康復定點服務機構的康復評估，向所在村（居）委會和當地鄉鎮（街）殘聯申請，經恩平市殘疾人聯合會審批，可由恩平市特殊兒童康復教育中心為其提供免費的溝通及適應訓練和家長支持性服務。
????聲 音
????對孤獨癥患者多些包容和理解
????0—6歲是治療孤獨癥的黃金時期，張玉鶯說，孤獨癥要及早發現、及早評估、及早治療。“家長觀察孩子是否患有孤獨癥，通常與同齡兒童比較便可發現端倪，遲說話、遲走路等癥狀出現，家長都需引起重視，到相關醫院診斷是否屬于孤獨癥還是其他發育原因。”張玉鶯說。
????張玉鶯表示，要有耐心，用包容、理解的心態對待孤獨癥患者。“目前恩平對孤獨癥兒童的有關宣傳尚有待加強。外界對孤獨癥了解的不充分，會讓一些人戴著有色眼鏡看待他們。我們會加強宣傳，告訴市民孤獨癥兒童和其他小朋友其實是一樣的，只不過了解他們需要更多的耐心。‘六一’兒童節快到了，我們會開展游園活動，讓孤獨癥兒童也能歡度他們的節日。”張玉鶯說。
????■手記
????“星星的孩子”都有屬于自己的光芒
????這是筆者第一次接觸孤獨癥兒童這個群體，在采訪前，筆者擔心自己的到訪會給這群孩子帶來不適，溝通起來會存在困難，是小晴的擁抱和臉上燦爛的笑容，是文文對筆者熱情而俏皮的稱呼，融化了筆者的擔憂。他們和其他孩子一樣善良、可愛。
????隨著采訪的深入，筆者感受到孤獨癥兒童家長和特教老師的不容易，更佩服他們的付出和堅守。相信隨著人們對孤獨癥的認識和了解，社會對孤獨癥群體也會愈加包容、體諒，這群“星星的孩子”也會綻放出自己獨一無二的光芒。
????□文/張安怡 梁曉敏 譚錦波

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